um dia desses liguei para a fono que tinha atendido qdo nasceu...e ela veio nos fazer uma visita...viu todo meu esforco que continuava e desabafou: ele tem dificuldade respiratoria...alguns dias depois ela me ligou pra me contar do caso de uma menininha que tinha nascido no Sao Luiz e feito a distracao mandibular...pronto! Aqui comecava um novo capitulo na vida do Joaquim.
Voltamos a indicacao do cirurgiao plastico (aquele dos dias de UTI) e conversando com a mae desta crianca nos encorajamos de escutar mais um especialista...
Gracas a Deus! Nem precisou de muito tempo e pediu todos os exames, mas ressaltou que para a cirurgia ele precisaria estar comendo ou faria uma gastrotomia antes...fomos tocando fazendo os exames e nada do Quim mamar...continuavamos com a sonda.
Resultado da polissonografia: media de 30 apineias por hora (em 3h40 de sono), sem pestanejar ja fomos encaminhados, a definicao era: vcs tem uma bomba relogio em casa que pode explodir a qq momento, vcs querem arriscar?
porem ainda nao tinhamos conseguido faze-lo mamar...
O especialista nos encaminhou para uma avaliacao em Bauru ( tal centrinho especialista em defeitos da face) e la estavamos nos num sabado...ao ve-lo a pediatra sugeriu internacao imediata...mas nao estavamos preparados...voltamos pra SP...
e entao nos preparamos e fomos logo depois do feriado de Corpus Christ...foram 7 dias doloridos...a distancia do papi nos matava...estar numa cidade completamente desconhecida, num hospital com muitas criancas com problemas piores que o Quim...mas gracas a Deus minha mae estava sempre do meu lado.
Chorei uma noite inteira, nao consegui dormir...e fiz que fiz que consegui ficar ao lado do meu pequeno nas noites seguintes...
mas nada dele mamar...passamos a oferecer papinhas (nao mostramos a mamadeira nenhum dia)...ouvimos muitos conselhos das fonos de como tirar toda aversao que ele tinha da mamadeira...e no fim do sexto dia: nada de refluxo, nenhuma anormalidade na degluticao...decidimos ir embora!
Nao sabiamos o que fazer...teriamos que optar pela gastro?...pela distracao?...
mas nada como um dia apos o outro...na primeira madrugada em casa sem home care, as 4h da manha eu e o Fe apagamos 5 minutos e qdo vimos, era sonda de um lado, camera da baba eletronica no outro lado...e entao naquele momento decidimos forcar um pouquinho e deixamos sem sonda...
nada de comer ou mamar o dia todo...em contato com o pediatra dele fomos monitorando os poucos mls que ele mamava e as poucas colheradas que ele comia...
na primeira noite sem sonda descobri que ele mamava dormindo e passamos algumas noites dando mamadeira de hora em hora...na madrugada completavamos 180ml...uma Vitoria...
os dias foram passando e o Quim comendo mais, atingindo as metas do pediatra que cresciam gradativamente...trocamos o leite...descobrimos o que ele gostava e o que nao gostava...pegamos o jeito de dar uma ajuda com a mamadeira e apertar para sair mais e assim ganhamos volume...passamos a 450ml por noite com intervalos de 3h...
no comeco o Quim comia papinha salgada e doce desde o cafe da manha (9h) ate o jantar (18h) e cada vez mais ele melhorava...
no comeco ele perdeu 250gramas...10 dias depois ganhou 80gramas e depois 10 dias ele ganhou 300gramas...ESTAMOS MUITO FELIZES!!!
Finalmente nosso pequeno sem sonda...com 5 meses pudemos espantar o fantasma da sonda 100%!!! E comecamos o planejamento para distracao mandibular, pois as apineias estavam ali toda noite, silenciosamente.
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